‘Als mantelzorger ben je 24 uur bezig’

Verzorgers gehandicapten hebben het zwaar door lange zorgperiode en moeizame relatie met organisaties.
Mensen die de zorg op zich hebben genomen voor een gehandicapte verwant, heb­ben het extra zwaar.
Zo duurt de zorgperiode meest­al zeer lang.

Tonny Kortekaas (60) heeft een lange geschiede­nis wat het verlenen van zorg betreft. Ze woont sa­men met haar verstandelijk gehan­dicapte broer Herman (49) en al toen ze dertig was, droeg ze de zorg voor haar gehandicapte oom.

Op haar is de conclusie van het So­ciaal en Cultureel Planbureau (SCP) van toepassing, dat mensen in de bijzondere mantelzorg zwaar worden belast, onder meer omdat ze zeer lange tijd voor hun ver­want zorgen. Volgens het SCP heb­ben deze mantelzorgers ook het ge­voel tegengewerkt te worden door zorgverlenende instanties.

De zorg is daarmee intensiever dan de ouderenzorg, vindt het SCP.
Tonny Kortekaas is de oudste uit een gezin van negen kinderen .
Vanaf haar dertigste was ze aan­spreekpunt voor het verpleeghuis waar haar gehandicapte oom ver­bleef. Toen haar moeder een dagje ouder werd, besloot ze de zorg voor Herman over te nemen. „Van al mijn zussen was ik op dat mo­ment de enige die alleenstaand was. Dan gaat dat eigenlijk automa­tisch.”

Ze werkt vier dagen in de week als juriste bij de provincie Noord-Hol­land. Hun moeder woonde tot vier jaar geleden ook bij hen in huis. Ze leed aan Alzheimer dus zelfstandig wonen ging niet meer.
„Dat was geen fijne tijd. Ik be­kleedde toen veel management-f­uncties, maar daar moest ik uitein­delijk mee stoppen. ’s Nachts deed ik geen oog dicht. Mijn moeder was constant aan het spoken.”
Herman heeft behoefte aan regel­maat. Doordeweeks werkt hij op de kinderboerderij van ‘ De Harte­kamp’ in Heemstede. Tonny: „En in zijn vrije tijd gaat hij wandelen, hij rijdt paard en ’s avonds gaat hij naar de computerclub. Ik breng hem daarheen.”

Het werken in de mantelzorg wordt vaak bemoeilijkt door prak­tische zaken. Thea van Dijk (70) en haar man van tachtig uit Kol­ham (Groningen) hebben op hun oude dag nog de handen vol aan hun dochter, Ineke (46). Ze heeft last van spasmes en haar zicht is slecht. Samen met haar vriend, die ook gehandicapt is, wonen ze in een Fokus-woning. Daar worden ze geholpen bij hun dagelijkse acti­viteiten, maar de zorg reikt niet tot buiten de deur. „Ik verleen nu hand-en-spandiensten aan mijn dochter, zoals de boodschappen en de administratie.”
Daarnaast moest Thea de laatste tijd verschillende keren met haar naar het ziekenhuis. Vervoer wordt namelijk niet gedekt door het persoonsgebonden budget van Ineke.
„ Je loopt overal tegenaan. Ik heb de mazzel dat ik mondig ben, maar stel nou dat je dat niet bent, hoe regel je dat dan allemaal?”
„Mensen beseffen vaak niet dat je 24 uur per dag in de weer bent.
Ook die ambtenaren niet.”

Zorg voor gehandicapten zwaar
Mantelzorgers van mensen met een verstandelijke be­perking of psychiatrische proble­men worden zwaarder belast dan mantelzorgers van ouderen.
Dat concludeert het Sociaal en Cultu­reel Planbureau ( SCP) in een rap­port dat vandaag verschijnt. Het SCP deed samen met de Hoge­school van Amsterdam onderzoek. Mensen die werkzaam zijn in de zogenaamde ‘bijzondere mantel­zorg’ verlenen intensievere en tijd­rovender hulp dan mantelzorgers van ouderen. Vaak duurt de zorg ook langer. Een meerderheid van de ondervraagden gaf aan al meer dan tien jaar zorg te verlenen.
door Alexander Wielemaker

Bron:"Als mantelzorger ben je 24 uur bezig" Twentsche Courant Tubantia 17/01/2012