Over een week begint voor de familie Wouda de schoolvakantie. Dan moeten vader en moeder 6 weken lang, 24 uur per dag, alert zijn. Hun kinderen Rianne, Huib en Sibe zijn meervoudig gehandicapt. Uit het persoonsgebonden budget (pgb) betalen de ouders hulp. Nog wel. Maar de toekomst is onzeker.
Als Jacques Wouda met zijn gezin bij zijn vakantiehuisje aankomt, maakt hij eerst foto’s van het interieur. Vervolgens haalt hij de woning leeg. Lampen, stoelen, vazen, schilderijen. Alles wat stuk kan of gevaar oplevert voor de kinderen, moet weg. Aan het eind van de vakantie richt hij het huis aan de hand van de foto’s weer in zoals het was.
Jacques (49) en Ingrid (42) Wouda hebben drie kinderen. Rianne (11) en de tweeling Huib en Sibe (8). Alle drie zijn ze meervoudig gehandicapt. Ze lopen moeilijk en hebben een ernstige vorm van autisme. De tweeling praat niet, Rianne een beetje. Zomervakantie is zachtjes uitgedrukt een uitdaging. Van de zes weken, gaan ze er één weg.
Dat is maximaal. Rianne, Huib en Sibe kunnen geen moment zonder toezicht spelen. Huib eet alles op. Sleutels, speelgoed, wat er maar door zijn keel past. „Vandaag vond ik een houten ijsstokje in zijn luier”, vertelt vader Jacques. Moeder Ingrid denkt even na. „ Dat moet dan van zondag zijn. Toen kregen ze een ijsje bij oma.”
Sibe heeft een obsessie met klimmen. Thuis in Beek-Ubbergen heeft Jacques alle kasten verhoogd zodat ze tot aan het plafond reiken. Anders gaat zijn zoon erop zitten en dat is gevaarlijk. Want Sibe laat zich niet remmen door vallen of pijn. Hij klimt net zolang tot hij boven is.
Gordijnen of stoelen gebruikt hij als hulpmiddel. De kleine woonkamer thuis is ‘veilig’. „ Op een dag heb ik twintig slotjes bij een doe-het-zelfzaak gekocht”, zegt Jacques. Alle kasten zijn afgesloten. Planten staan alleen nog hoog waar de jongens er niet bij kunnen. Anders gaat het zand door de kamer.
De voordeur en de poort moeten altijd op slot. Rianne heeft de neiging tot weglopen. Een vakantieadres heeft al deze aanpassingen niet. De ouders zijn de hele dag op hun qui-vive. Na een week zijn ze kapot. Waarom ze dan toch gaan? Ingrid: „Ik wil wel eens een ander parkje zien dan dat hier om de hoek.”
De vijf andere weken van de schoolvakantie krijgen ze hulp van studentes. Het gezin heeft vijf meiden in dienst die geregeld op de kinderen passen of meegaan naar uitstapjes. Ingrid is dan als verpleegkundige aan het werk in een ziekenhuis. Jacques is in feite ook aan het werk. Via het persoons gebonden budget (pgb) betaalt hij niet alleen de studentes uit, maar huurt hij ook zichzelf in om voor Rianne, Huib en Sibe te zorgen.
Dat mag, want het pgb is een budget dat chronisch zieken of (ouders van) gehandicapten naar eigen inzicht kunnen besteden om de benodigde hulp in te kopen. Een indicatiecommissie bepaalt hoeveel zorg een cliënt nodig heeft en stelt de hoogte van het bedrag vast.
Toen na Rianne in 2002 de tweeling geboren werd, zegde Jacques zijn werk op. Drie gehandicapte kinderen lieten zich onmogelijk combineren met twee banen. VaderWouda is zich pijnlijk bewust van de politieke discussie die momenteel gaande is over het pgb en over de vraag of het nodig is dat ouders ‘zichzelf’ uitbetalen.
Van een vader mag je toch verwachten dat hij er – vrijwillig – is voor zijn kinderen? „ Zeker, maar als ik een betaalde baan buitenshuis had, zou ik dus iemand anders moeten inhuren op de uren dat ik er zelf niet kan zijn. Dat kost ook geld. Bovendien gaat het om onregelmatige uren. Zelf ben ik het meest flexibel; als een van de kinderen ziek wordt, ben ik er altijd.
Ze zijn bovendien best lastig. Ik ben een soort keeper die precies weet waar hij wanneer moet staan.’ Aan de tuintafel is Jacques inmiddels begonnen Huib zijn avondmaaltijd te geven. Ingrid voert Sibe hapjes hutspot. Rianne kan zelf eten, al houdt ze de tafel en zichzelf niet schoon.
Sinds kort zit de tweeling op ‘grote’ stoelen aan tafel. Een kinderstoel waarin ze vastzitten, is handiger, want de jongens zijn nogal beweeglijk.
Maar Ingrid wil haar zoons niet constant vastbinden. „Waar hou je dan op? We hebben ze ook altijd gewoon meegenomen op uitstapjes.”
Dat laatste wordt ingewikkelder naarmate de jaren vorderen. De kinderen verdragen weinig prikkels en laten zich nauwelijks sturen. Ze worden sterker, waardoor het lastiger is ze mee te trekken als ze niet willen. Jacques weet gelukkig precies in welk dierenpark het op welk moment rustig is. En waar de flamingo’s zitten. Dat is belangrijk omdat Sibe een grote liefde heeft voor de roze vogels.
Naast Ingrid probeert Huib een glas van de tuintafel te pakken. „ Uh uh”, zegt hij. Zijn moeder corrigeert hem. Ze neemt zijn lipjes tussen duim en wijsvinger en doet voor hoe hij een m- klank kan maken. „ Mmma- mmma. Als je iets wilt, zeg je ma-ma.” Huib imiteert haar, wat hem een complimentje oplevert.
Op de school voor speciaal onderwijs waar de kinderen naar toe gaan, krijgen Huib en Sibe logopedie. Ze hebben ook geleerd pictogrammen te lezen, zodat ze weten welke activiteit op het programma staat. Op school krijgen ze één op één begeleiding. In het eerste onderwijsjaar was een van de doelen die voor de tweeling werd geformuleerd deze: ‘een persoon twee seconden aankijken’. Dat doel hebben de jongetjes inmiddels ruimschoots gehaald. Ze zijn aanhankelijker geworden, klimmen op schoot en geven af en toe een natte zoen.
Ingrid vertelt dat ze een verstandelijk niveau hebben van anderhalf. Rianne is een paar jaar verder. Zij staat meer open voor de wereld, en is een meester in het genieten van kleine dingen. „IJsbloemen op de ruiten van de auto, blaadjes die aan de bomen komen. Rianne kan het zelfs zeggen: ‘mama, ik ben zó gelukkig.’” Ingrid glimlacht. Rianne heeft vreemde hobby’s. Ze spaart bierdopjes en verzamelt plastic vleesverpakkingen. Ze is dol op ondergrondse gangen. Haar ouders nemen haar regelmatig mee naar het ziekenhuis zodat ze door een ‘tunnel’ (zo noemt ze het zelf ) kan lopen.
Zoals het nu gaat, is het vol te houden, vinden vader en moederWouda. Dankzij het pgb kunnen ze zich financieel redden en is er de mogelijkheid af en toe de zorg over te dragen en op te laden. Wat als het in 2014 voor hen vervalt? Jacques Wouda: „Tja, wat dan... Ik vind het erg belangrijk dat wij onze eigen begeleidsters kunnen uitzoeken voor de kinderen. Ik weet niet wat gebeurt als we via een thuiszorgorganisatie steeds andere mensen in huis krijgen.
Hoe reageren ze daar op? Krijgen we helemaal geen hulp meer, dan is dat voor onszelf slecht. Je hebt het af en toe nodig om even weg te kunnen, om te kunnen sporten. Het mag niet gebeuren dat je neerslachtig wordt, of onaardig tegen je kinderen. Ik heb een tijdje last gehad van een onregelmatige hartslag toen ik ook nog aan het verbouwen was. Dat is heel beangstigend, want wij mogen niet ziek worden. Dan stort hier alles in.”
In het ergste geval moeten de kinderen naar een instelling. Jacques en Ingrid zullen er alles aan doen om dat te voorkomen. Zeker tot hun twintigste jaar willen ze de kinderen thuis laten opgroeien, zegt Ingrid. „ Als het aan mij ligt nog langer”, vult Jacques aan.
Ingrid: „We willen gewoon een gezin zijn, net als andere mensen. Het zijn lieve kinderen, ze zijn niet kwaadaardig.”
Jacques was vorige week in Den Haag om te demonstreren tegen de afschaffing van het pgb. En hij schreef een brief aan het CDA, de partij waar hij zelf trouw lid van is – nog wel. De strekking van zijn verhaal: het pgb is niet alleen een zaak van 130.000 budgethouders, het gaat 16 miljoen Nederlanders aan. Iedereen kan invalide raken. Vraag maar aan Ingrid, die komt in haar werk slachtoffers tegen van domme ongelukken die elke dag gebeuren.
Een gehandicapt kind zit ook in een klein hoekje. Jacques en Ingrid kregen Rianne. Ze reageerde niet goed en uit onderzoek bleek dat ze bij de geboorte een kleine hersenbloeding had gehad. Kans op herhaling: nul. Toen kwamen Huib en Sibe. Ook zij reageerden niet goed. Zelfde symptomen. Was de hersenbloeding toch niet de oorzaak van Riannes afwijkingen. „En toen hadden we er dus drie.”
De oorzaak van hun aandoeningen is nooit vastgesteld. Diverse onderzoeken naar de kinderen en hun ouders leverden tot nu toe niets op.
Daarom is niet te voorspellen hoe het over tien of twintig jaar met Rianne, Huib en Sibe zal zijn. Een ander huis zal er op termijn moeten komen, weet Jacques nu al. De jongens slapen samen op één kamer. De zolder van het kleine huis is in gebruik door vader en moeder als kantoor, omdat papierwerk en computers in de woonkamer niet veilig zijn.
Ingrid kijkt op de keukenklok. Om 18.00 uur komt Roos, een van de studentes. Dan kunnen de ouders zelf rustig eten. Sibe banjert door de tuin met een plastic gieter. Hij wil met water spelen. Als Ingrid zegt dat hij moet wachten tot Roos er is, wordt hij boos. Op zijn knieën kruipt hij naar de achterdeur, die Ingrid geroutineerd tegenhoudt. „ Anders stopt hij zijn vingers er tussen. Dat doet hij als boos is.”
Nee, ze ligt niet wakker van de dreigende afschaffing van het pgb. Ze heeft in de loop der jaren geleerd zich geen zorgen te maken om zaken waarop ze geen invloed heeft. Daar wordt een mens ongezond van. Jacques en zij hebben gedaan wat ze konden, nu is het afwachten.
Nog een week school, dan begint de lange zomervakantie.
Over het pgb
Met het persoons gebonden budget ( pgb) kunnen chronisch zieken en (ouders van) gehandicapten zorg inkopen. Ze houden zelf de regie over wie wordt ingehuurd als begeleider/ verzorgende.
Het kabinet besloot in mei te bezuinigen op het pgb omdat de kosten jaarlijks met gemiddeld 23 procent stijgen. Daardoor zal 90 procent van de 130.000 budgethouders het budget per 2014 kwijtraken en een beroep moeten doen op reguliere zorg.
Op 23 juni demonstreerden budgethouders in Den Haag. Een kamermeerderheid van VVD, CDA en PVV steunde desondanks de bezuinigingsplannen.
Per Saldo, de belangenvereniging van budgethouders drong deze week aan op een onderzoek naar de bezuinigingen omdat het ministerie van Volksgezondheid zich volgens haar baseert op verkeerde cijfers. De oppositie drong eerder al aan op een onderzoek.
Politiek Den Haag is sinds gisteren met zomerreces. Staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten moet vóór Prinsjesdag, 20 september, met een uitgewerkt plan komen. Centrale vraag is hoe ex-budgethouders na 2014 aan passende zorg komen.
Meer info:
www.pgb.nl
Door:
Annemarie Haverkamp
