Een gezin op een eiland

Woensdag 10 november is de Dag van de Mantelzorg. Overal in het land worden mantelzorgers in het zonnetje gezet. De Twentse Maarten* en Agnes* zijn mantelzorgers van hun drie autistische kinderen. Agnes heeft die stoornis ook, Maarten heeft ADHD. „Je kunt beter een been missen. Of het Syndroom van Down hebben. Dan zien mensen dat er iets mis is.”

Ze zijn moe. Heel moe. Als het inter­view een uur oud is, begint de va­der te gapen. Sorry, zegt-ie. Ook de moeder is vermoeid, na weer een dag met hun kinderen. De energie die de opvoeding opslurpt, is iedere dag meer dan op. Hun dagelijkse leven is een ware opgave. De wereld is klein geworden. Tijd voor hobby’s, familiebezoek of vriendinnen is er niet.

Agnes en Maarten hebben drie kinderen: twee zonen en een dochter. De oudste zoon heeft As­perger en leeft in zijn eigen wereld. Contact ma­ken met anderen is onmogelijk, laat staan sa­menspelen. Hij is hun grootste zorg, erkennen ze. Agnes vraagt zich regelmatig af wat voor contact ze zelf met hem heeft.

„Net alsof zijn blik naar binnen is gekeerd.” „Hij is het meest typisch autistisch”, zegt Maarten. Met zijn intel­ligentie is niets mis. Toen ze laatst bezoek had­den, stelde hij zich netjes voor, noemde al zijn voornamen en liet weten veel zorgen te hebben over het kabinet met gedoogsteun van Wilders. 11 jaar oud.

Hun tweede zoon (9) heeft ADHD en Asperger. Met medicijnen wordt het hyperactieve onder­drukt. Een heel ander kind. Sportief en een stoeier. Gek op dinosaurussen. En dol op getal­len. Zijn vader: „Hij telt alles. Al zijn dinosaurus­sen legt hij in volgorde van groot naar klein en begint ze te tellen. In de auto is hij ook voortdu­rend aan het tellen. Lantaarnpalen of auto’s”, zegt Maarten. Het is een kind dat met getallen de hele wereld aan kan. Hij wil juist wél con­tact. „Alleen hij weet niet hoe”, zegt Agnes. „Hij doet het door te stoeien. Dat wordt nu min­der.”

En dan is er nog de jongste dochter van 7. Ook behept met Asperger. Weer een ander kind, zeggen Agnes en Maarten. Erg aanwezig. Ze heeft soms moeite om rekening te houden met een ander. Bij hun oudste zoon wordt de diagnose Syn­droom van Asperger gesteld, als hij drie jaar oud is. Geen twijfel mogelijk. In de peuterspeel­zaal valt zijn gedrag al op. Agnes: „Dan zette de juf een plastic glijbaan neer en alle kinderen gleden er vanaf. Onze zoon legde de glijbaan op z’n zijkant, om te kijken hoe die in el­kaar stak.”

Agnes weet pas na de ge­boorte van hun kinderen dat ze zelf ook een autistische stoornis heeft. „Het is deels erfelijk.” Agnes weet wel dat ze als kind al anders is. „Ik had moeite om mensen aan te kijken. Dat heb ik nog steeds, hoewel het nu beter gaat. Maar vroeger was dat niet zo’n probleem. Je was gewoon anders. Net zoals kin­deren die nu ADHD hebben, die waren vroeger druk. Nu zijn er veel meer prikkels en is alles veel minder voorspelbaar en gestructureerd.”

Agnes heeft officieel de diagnose PDD NOS, maar vermoedt dat ze ook Asperger heeft. Maar­ten heeft ADHD en probeert zo goed en zo kwaad als het kan, daarmee te leven. Door het onaangepaste gedrag van hun kinde­ren voelen ze zich vaak afgewezen door hun omgeving. „Mensen gaan er niet mild mee om.

Onze kinderen worden gepest in de buurt. Er wordt ons nooit gevraagd wat er met ze aan de hand is. Alleen als ze wat gedaan hebben, ko­men ze verhaal halen”, zegt Maarten. En dan, verbitterd: „Je kunt beter een been missen. Of het Syndroom van Down hebben. Dan zien mensen dat er iets mis is.”

De hulpverlening zou zich massaal moeten stor­ten op dit Twentse gezin. Maar dat gebeurt tot nu toe mondjesmaat. „Hulp in natura is nauwe­lijks voorhanden. Er moet een klik zijn met de kinderen. Is die er niet, dan werkt dat ave­rechts”, zegt Maarten. Ze kregen ooit een hulp­verlener, die zelf een tic had. De kinderen, die door hun autisme overgevoelig zijn voor prik­kels van buitenaf, werden er nog drukker van.

Nu zijn Maarten en Agnes bezig met een per­soonsgebonden budget (PGB). Maar daarmee is de hulp niet onmiddellijk geregeld. Keer op keer moeten aanvragen worden gedaan. Maar­ten: „Het is zo ongelooflijk bureaucratisch gere­geld. Iedere keer opnieuw moet je je verhaal doen. Terwijl alles op papier staat.”

De drie kinderen gaan inmiddels naar dezelfde school. Een situatie waar de ouders blij mee zijn. Agnes: „Maar het is wel anders geweest.
Onze oudste heeft al op scholen in vier verschil­lende plaatsen gezeten.” Het regelen van zorg, het opvoeden van de kin­deren en het niet begrepen voelen door de om­geving, maken dat Agnes en Maarten met regel­maat uitgeput zijn.

„We zijn eigenlijk continu vreselijk moe”, zegt Agnes. Maarten heeft een fulltimebaan, maar is regelmatig ziek van uitput­ting. Agnes is thuis, werken is onmogelijk met de kinderen, zegt ze. ‘s Morgens begint ze al met koken en schoonmaken. „Als ze uit school komen moet ik er zijn.” De oudste gaat eerst even naar buiten. „Dan fladdert hij rond. Het is zijn manier om te ontspannen”, zegt Ag­nes. Maarten doet voor hoe zijn zoon fladdert. Hij rent door de kamer, heen en weer. „En als hij dan iets vertelt, komt hij met zijn gezicht heel dicht bij je staan. Hij wil on­voorwaardelijk aandacht.”

Het eten wordt om zes uur in de magnetron opgewarmd. De kinde­ren hebben een eigen plek aan tafel, borden en kopjes worden op een vaste stek op tafel neerge­zet. „Met het oortje naar rechts. Anders wordt er iemand heel boos.” Als ’s avonds om acht uur de kinderen in bed liggen, zijn ze kapot. Ag­nes: „Dan voel ik me compleet gevierendeeld.”

Het Steunpunt Informele Zorg heeft zich het lot van het gezin aangetrokken. Maarten en Ag­nes worden door deze organisatie beschouwd als twee overbelaste mantelzorgers. Ze krijgen hulp van het Steunpunt, onder meer door mid­del van gesprekken. Een consulent heeft die taak op zich genomen. Zij gaat regelmatig op huisbezoek, om de situatie in kaart te brengen en in de gaten te houden. Ook zorgt zij ervoor dat vrijwilligers komen helpen. De consulent heeft ook bij andere zorgverleners haar zorg uit­gesproken over de situatie van dit gezin en de hulpverlening weer in gang gezet.

Een vrijwilliger van het Steunpunt neemt een keer per maand een avond de zorg over, dan kunnen Maarten en Agnes uit eten. „Zit je sa­men in een restaurant, echt heerlijk hoor. Maar dan ben je zo moe.” Een tweede vrijwilliger doet binnenkort haar intrede in het gezin. Ze hebben al een eerste gesprek met haar gehad.

Agnes: „Ze vroeg ons wat we allemaal wilde gaan doen, als zij voor de kinderen ging zorgen. Dat is ons al te veel; om na te denken over wat je kunt gaan doen. Ze zei nog: ga lekker naar een vriendin. Vriendin? Die heb ik niet meer.”Laatst nog is Agnes het gezin ontvlucht. „Al dat geschreeuw. Ik kon er niet meer tegen. Ik kan door mijn eigen autisme ook niet tegen die prik­kels.”

Tijdgebrek is hun grootste vijand. Ze zouden al­lebei zo graag meer willen doen aan de ontwik­keling van hun kinderen. Agnes: „Onze oudste kan nog steeds niet fietsen. Dat zou ik hem zo graag willen leren.” Ze zouden hun kinderen ook willen leren niet alles zo letterlijk nemen.

Maarten: „Ik maakte laatst een domme fout. Ik reed met mijn auto achteruit en vroeg aan mijn kinderen of er een auto aankwam. Nee, zeiden ze. Maar er kwam wel een fietser aan. Ze ne­men de vraag heel letterlijk.” Agnes: „Of je vraagt of ze weten hoe laat het is. Ja, zeggen ze dan. Ik wil dan graag ook de tijd horen.”

Maarten en Agnes benadrukken dat ze drie hele lieve kinderen thuis hebben. „Het zijn hele vro­lijke, aardige kinderen waar je heel veel plezier aan beleeft.” Maar het is zwaar, zeggen ze, en nadenken over de toekomst is moeilijk. De vraag of hun kinderen gelukkig zijn, vinden ze moeilijk. „Ze hebben veel last van elkaar. Naar omstandigheden zijn ze misschien wel geluk­kig.” Maarten noemt als voorbeeld een autorit met het hele gezin. „Ze hebben continu com­mentaar op elkaar. Kucht er een, dan kan de an­der zich daar door zijn autistische stoornis niet voor afsluiten en moet daar op reageren.”

Agnes en Maarten benadrukken dat ze zo veel mogelijk proberen te leven als gewoon gezin. Ze zien zichzelf allerminst als mantelzorger.
„Wij zijn gewoon ouders.” Maar hun omgeving wordt steeds kleiner. „Sociale contacten wor­den verwaarloosd, familie zien we nauwelijks meer, op onze ouders na. Als gezin leven we echt op een eiland.”

* De namen Maarten en Agnes zijn uit priva­cy- overwegingen verzonnen.
Door: Saskia Minkman