‘ Toen hij niet meer kon lopen, dat was moeilijk’

„Ons leven is com­pleet veranderd”, vertelt Haaksber­genaar Nico Smit. Bij zijn zoon Pascal (15) werd op vierjarige leef­tijd de ziekte van Duchenne gecon­stateerd. Om geld in te zamelen voor de strijd tegen de ongeneeslij­ke spierziekte, maar ook om zijn zoon een hart onder de riem te ste­ken stapt Nico zondag met honder­den anderen op de fiets om mee te doen aan de Duchenne Heroes mountainbiketocht.

De opbrengst van de sponsortocht wordt ge­bruikt voor de ontwikkeling van een medicijn dat de kans op overle­ven vergroot. „Het fietsen geeft mij kracht en leert mij op een an­dere manier met de ziekte om te gaan.”

Met zijn vrouw Ilonka en zijn zo­nen Jesper en Pascal zit hij aan ta­fel in de woonkamer. Er wordt ge­praat en gelachen, maar ook ge­huild. De tranen onthullen hoe in­grijpend een ziekte het leven van een doorsnee gezin plotsklaps kan veranderen. Nico en Ilonka den­ken terug aan de tijd toen artsen constateerden dat hun oudste zoon Pascal Duchenne heeft. „Het begon toen Pascal vier jaar was.

We merkten dat hij slecht kon lo­pen. Hij was houterig, opstaan ging moeizaam en hij had dikke kuiten. De stoeprand afstappen kon Pascal niet, hij ging eerst zit­ten. Bij het consultatiebureau zei­den ze dat we ons niet moesten aanstellen. Toen ook de juffrouw van Pascal zag dat er iets niet goed zat, zijn we naar de huisarts ge­gaan.”

Pascal ondergaat medische testen en al snel wordt duidelijk dat hij de erfelijke en ongeneeslijke ziekte van Duchenne heeft. Ilonka blijkt draagster van het gen dat Duchen­ne veroorzaakt. Vanaf dat moment verandert het leven van het gezin.

Nico: „ Eerst plan je vakanties, maar als je kind ziek wordt, kun je niets meer. Samen een potje voet­ballen? Kan niet meer. Alles valt in duigen. Als we weg willen, moe­ten wij voor oppas zorgen. Veel mensen begrijpen dat niet. Door onbegrip hebben wij echt een aan­tal vrienden verloren.”

Niet alleen de ziekte van Pascal beïnvloedt het gezinsleven, ook pijnlijke reacties uit de omgeving maken het leven soms niet eenvou­diger. „Duchenne komt voorname­lijk bij jongens voor”, legt Ilonka uit. „Meisjes kunnen wel draagster zijn van het gen, maar krijgen de ziekte meestal niet.

Wij hebben meegemaakt dat mensen tegen ons zeiden: Hadden jullie maar een meisje gekregen, dan hadden jullie nu geen ziek kind gehad. Ik snap dat niet! Ook was ik ooit bij een informatiebijeenkomst over Duchenne. Daar zat een vrouw met drie kinderen. Zij was draag­ster van het gen, maar haar kinde­ren waren gezond. Ik vroeg haar wat zij op de bijeenkomst deed.

Ze antwoordde dat ze wilde weten hoe het is om een kind met Duchenne te hebben. Ik was met stomheid geslagen!”
Na een aantal jaren krijgt de fami­lie de volgende klap te verwerken: Pascal kan niet meer lopen en moet de rest van zijn leven in een rolstoel doorbrengen.

„Dat gebeurde zo’n drie jaar gele­den”, vertelt Nico. „Dat is een van de moeilijkste momenten in ons leven geweest. Het klinkt mis­schien raar, maar elke achteruit­gang is voor mensen met de ziekte ook een vooruitgang. Kijk, Pascal kon niet meer lopen. Dat hij in een rolstoel terechtkwam, was voor hem een opluchting. Hij werd mobieler.”
Het gezin probeert zich door de li­chamelijke acheruitgang van Pas­cal niet uit het veld te laten slaan.

Met een nuchtere en positieve in­stelling proberen zij elkaar door de soms barre tijden slepen. „Wij kun­nen in de put zitten, maar daar be­reik je niets mee. We hebben onze koppen bij elkaar gestoken en ge­zegd dat we er samen iets van moe­ten maken”, vertelt Nico met een brok in zijn keel. Daar speelt broer­tje Jesper een belangrijke rol in. Sa­men rijden ze door de wijk of ze dagen elkaar uit op de PlayStation.

De twee zijn, tot groot plezier van Nico en Ilonka, dikke maatjes.
Dan wordt het Jesper even te veel. „We kunnen niet meer naar pret­parken”, zegt hij terwijl de tranen over zijn wangen stromen. Ook Pascal en Ilonka houden het niet droog. „ Ik kan er niet tegen als mensen huilen”, snikt Pascal. Met een zakdoek veegt hij zijn tranen weg en vertelt over de barrières waar hij dagelijks mee te maken krijgt. „Winkelpaden zijn vaak te smal. Maar gelukkig kan ik goed rij­den”, lacht hij even later. „ Ook af­valcontainers op de stoep blokke­ren de doorgang.” „En parkeren met onze gehandicaptenbus is vaak lastig”, voegt Ilonka toe. „ De bus past niet in de parkeergarage.”

Om zijn spieren nog enigszins soe­pel te houden slikt Pascal het medi­cijn prednison. Ook krijgt hij fysio­therapie op Het Roessingh. Hoe de toekomst er uitziet, is voor Pas­cal een grote vraag. „Maar ik ben er ook niet heel erg mee bezig”, zegt de jonge Haaksbergenaar, die weet dat de levensverwachting voor mensen met Duchenne rond de dertig jaar ligt.

Op zaterdag 18 september halen Ilonka en haar twee zonen vader Nico binnen als hij over de finish in Nijmegen komt. Dan heeft Nico zijn missie voltooid: fietsen voor Duchenne. „Ik zie daar wel een beetje tegenop”, bekent Ilonka. „Maar het doet ook heel veel met je als je de fietsers ziet binnenko­men. Het geeft je kracht.”
Door: Anne Loohuis

 
Frank van Beek, Wim Voortman, Rudy Leferink, Rudy Orriëns en Nico Smit gaan een week fietsen voor het goede doel, de strijd tegen Duchenne. In hun midden Pascal Smit, die de spierziekte heeft.
Foto: Reinier van Willigen