Intensive care voor kind aan huis

Rennen voor nieuwe Kinder WensMobiel
 
De Stichting Kinder­WensMobiel is een initia­tief van Kinderthuiszorg en vervult wensen van ernstig zieke en soms ster­vende kinderen.
De organisatie, die draait op sponsoren en vrijwilli­gers, verzorgt complete dagjes uit, inclusief ver­voer met medische voor­zieningen. Voor de aan­schaf van een nieuwe am­bulance houdt de organisa­tie op zondag 20 juni een sponsorloop voor kinde­ren en een hardloopwed­strijd voor volwassenen.
De ‘Wenterse Wensloop’ vindt plaats op en vanaf het sportterrein van FC Trias in Winterswijk.
Meer informatie: www.kinderwensmobiel.nl.
 
Je brengt een chronisch ziek kind dat in het ziekenhuis is uitbehandeld, naar huis. En dan? Want het kind heeft wel 24 uur ver­zorging en verpleging nodig. Je moet je als ouder dan maar behelpen met thuiszorg en familieleden. „Ach, ik wil wel een keertje bij­springen”, liet ambulanceverpleegkundige Jac­queline Kasten zich ooit ontvallen.
 
De Winterswijkse besefte op dat moment nog niet dat ze een nieuw bedrijf had opgericht. Want het werk beviel haar - als voormalig ic-verpleegkundige in het MST en ambulance­verpleegkundige in Twente en de Achterhoek ­zo goed dat ze er steeds meer uren in ging ste­ken. „Ik ben niet in een gat gesprongen, ik bleek er gewoon in gevallen te zijn.”
 
Ze zegde uiteindelijk haar baan op en ging zich geheel richten op de kinderthuiszorg: kinderen met een ernstige ziekte als taaislijmziekte, spier­aandoening of ongeneeslijke ziekte verplegen en verzorgen. Medicijnen toedienen, katheteris­eren, voedingssondes inbrengen, canules aan­brengen, wonden verzorgen, monitors bewa­ken, eigenlijk alles wat Kasten in het ziekenhuis ook al had gedaan, maar dan in de voor het kind vertrouwde omgeving van thuis. Zodat het gezin wel het kind om zich heen heeft, maar ontlast wordt van praktische beslomme­ringen, doorwaakte nachten, paniek bij compli­caties en soms complete radeloosheid. „Want voor een ernstig ziek of terminaal ziek kind zor­gen, is zo ongelooflijk zwaar. Je raakt er geeste­lijk en lichamelijk helemaal door uitgeput, ter­wijl je kind en het hele gezin de ouders juist zo hard nodig hebben in die periode”, weet Jacque­line uit inmiddels jarenlange ervaring.
 
Vier jaar geleden besloot ze KinderThuisZorg op te richten, een naam die op internet en in het handelsregister nog vrij was. "en waar je als ouder ook eerder of googelt dan op engelse termen als kids en care", zegt ze met zakelijk omzicht.

KinderThuisZorg huurt op vaste basis en freelancebasis gekwalificeerde verpleegkundi­gen in, die een op een worden ingezet bij zieke kinderen thuis. De ouders kunnen die zorg in­kopen met behulp van hun persoonsgebonden budget of als zorg in natura. KinderThuisZorg levert de medische zorg, maar begeleidt ook ouders en biedt pedagogische steun. „Want ook zieke kinderen groeien op. Voor ouders is het soms lastig om in te schatten of gedrag hoort bij de ziekte of bij de ontwikkeling van een kind. En ook kan de aandacht voor broertjes en zusjes weleens ondersneeuwen.”
 
KinderThuisZorg bleek een groeiende behoefte te hebben ontdekt. Er zijn in Nederland zo’n 200.000 kinderen die continu zorg nodig heb­ben en dat aantal groeit doordat deze kinderen vroeger jong stierven, maar nu door de verbeter­de gezondheidszorg blijven leven, al is het dan met veel zorg omgeven. Bovendien willen zie­kenhuizen patiënten eerder naar huis sturen.
 
Dat betekent dat er ook meer kinderen kortdu­rig thuis verzorgd moeten worden, bijvoor­beeld na een operatie. Tegenwoordig kan dit doordat er meer apparaten en technieken voor thuisgebruik beschikbaar zijn.
 
De aanpak van KinderThuisZorg sloeg zo goed aan dat de organisatie nu al een landelijke dek­king heeft en bijkantoren heeft in Assen, Haar­lem en Veenendaal. Er werken 350 mensen, deels in vaste dienst, deels verpleegsters die zelf­standig zijn of ook werken in bijvoorbeeld een ziekenhuis. Dat zouden er volgens Kasten al wel meer kunnen zijn, ware het niet dat ze haast niet te vinden zijn. „Je praat over mbo­4 en hbo-v niveau en verpleegkundigen met erva­ring en affiniteit met kinderen. En het moet ook nog klikken in een gezin. Gelukkig zijn er wel veel vrouwen van rond de veertig die weg willen uit de vaste roosters van een ziekenhuis en meer vrijheid willen en hun eigen uren kun­nen invullen.”
 
Toch is Jacqueline Kasten stiekem wel blij dat het niet nog harder is gegaan. „We groeien nu namelijk met dertig procent omzet per jaar en dat vergt nogal wat van de organisatie. Ook fi­nancieel. Door een verandering in de vergoe­dingssystematiek zijn we vorig jaar zelfs nog bijna in de problemen gekomen door die groei: ineens kregen we niet na een maand, maar pas na vier maanden uitbetaald. Uitgerekend in een jaar dat de banken toch al in de zenuwen zaten om elke cent. We hebben uiteindelijk nog de hoogste ambtenaar van het ministerie van VWS moeten inschakelen om het vertrouwen van de bank te behouden.”
 
Het heeft Kasten niet afgebracht van haar groei­plannen. Integendeel, KinderThuisZorg wil de komende twee jaar doorgroeien naar duizend man personeel. „Dan zit je op een schaal dat je alles nog professioneler kunt aanpakken, voor de klant en voor de medewerkers. Medewer­kers moeten voortdurend bijgeschoold worden, al was het maar omdat er voortdurend nieuwe mobiele apparatuur op de markt komt die je eerst alleen in ziekenhuizen zag. Ook klanten bieden we een steeds breder pakket.”
 
Kasten heeft bijvoorbeeld ervaren dat juist ge­zinnen met een ernstig ziek kind er weleens een dagje of weekje tussenuit willen. Daar be­staan echter maar weinig aangepaste vakantie­verblijven voor. Daarom heeft KinderThuisZorg vorig jaar in Lintelo bij Aalten een oude boerderij opge­knapt en ingericht tot een luxe kinderzorghotel voor kinderen en hun gezin. De boerderij, Gre­taBonteKoe, kan zieke kinderen in de dagop­vang en als logé opvangen. Er zijn vier kamers/appartementen voor gezinnen. Kinder­en ic-verpleegkundigen zorgen er voor de kin­deren, de ouders kunnen zich dan ontspannen, op de laptop werken of een eindje fietsen in de landelijke omgeving. De kamers zijn ruim en modern met breedbeeldschermen en ligbad, er is een gezamenlijke keuken en huiskamer, sau­na, kinderspeelkamers, dieren, buiten-bubbel­bad en binnenkort ook een schoonheidssalon.
 
„Klinkt allemaal heel luxe, maar ouders die het zo zwaar hebben, moeten af en toe even hele­maal op adem komen”, zegt Kasten. KinderThuisZorg heeft inmiddels meer dien­sten toegevoegd. Zo kunnen kinderen zelfs op school of in het kinderdagverblijf verzorgd wor­den en stelt het bureau ook terminale zorg be­schikbaar. Verder heeft de organisatie (gekwali­ficeerde) gastouders die zieke kinderen thuis kunnen verzorgen. KinderThuisZorg is inmid­dels een erkend gastouderbureau. „Zo kunnen ouders zelf hun ideale zorgmix samenstellen.
 
De zorg is hetzelfde, maar alles is aangepast aan de omstandigheden.” Kasten is er trots op dat ze dit in vier jaar met haar organisatie heeft bereikt. „Het is echt een sprookje. Het is geweldig wat je kinderen en hun ouders allemaal kunt bieden en daar nog een mooi bedrijf omheen kunt bouwen. We hebben hier al verschillende grote organisaties gehad die ons wilden overnemen, maar het is toch mijn eigen kindje en dat doe je niet van de hand. Het kan alleen maar als je blijft geloven in je idealen. Je ziet wat een kwetsbare groep het is, die ook een zo normaal mogelijk leven wil. Dat geeft je de energie om het om te zetten in iets positiefs.”
 <sub>doorJan Ruesink - fotoMichel Beskers


 Bron> De Twentsche Courant Tubantia 17/04/2010</sub>